1cm en FALC– Épisode 2: Être indépendant

Bonjour et bienvenue dans une nouvelle partie de 1 centimètre.

Dans la première partie, nous avons vu :

Il existe des ateliers et le premier marché du travail.

Dans les ateliers, on reçoit plus d'aide.

Le premier marché du travail, c'est par exemple :

une commune, une entreprise, …

Les personnes en situation de handicap ne reçoivent souvent pas assez d'aide sur le premier marché du travail.

Mais que se passe-t-il quand on est son propre patron ?

Est-ce que c'est plus facile ?

Dans cette partie, nous parlons avec 2 personnes.

Michèle a 40 ans.

Elle a créé sa propre entreprise.

L'entreprise fait de la publicité.

Joel a 35 ans.

Il a créé sa propre application.

Michèle et Joel sont indépendants.

Cela veut dire : ils sont leur propre patron.

Et ils ont un handicap.

Michèle

Michèle a travaillé de nombreuses années pour différentes entreprises.

Par exemple pour la Fedil.

La Fedil est un groupe d'entreprises du pays du Luxembourg.

Puis elle a créé sa propre entreprise.

L'entreprise s'appelle : WildSolutions.

C'est un mot anglais.

On le prononce comme ça : Ouail-de So-lu-cheunz.

C'est une entreprise de publicité sur internet.

Puis Michèle a appris qu'elle est malade.

Elle a le lupus.

Le lupus est une maladie.

Le mot difficile est : maladie auto-immune.

Nous allons expliquer ça maintenant.

Le corps a un système immunitaire.

On dit aussi : système de défense.

Le système de défense protège le corps contre les maladies.

Par exemple : quand on a un rhume.

Avec une maladie auto-immune, il y a une erreur dans le système de défense.

Le système de défense attaque alors le corps.

Par exemple : les articulations, les reins ou la peau.

Michèle explique comment elle ressent le lupus.

Michèle dit : le lupus est une maladie qui est différente pour chaque personne.

Michèle est souvent très fatiguée.

Michèle n'est pas fatiguée de façon normale.

Tout le corps tire vers le bas.

Il est aussi difficile de réfléchir.

On appelle ça le brain fog. C'est un mot anglais.

Cela veut dire : le cerveau est comme dans le brouillard.

Michèle a souvent des douleurs dans les articulations.

Michèle apprend à vivre avec sa maladie

Michèle a appris à demander son corps chaque matin.

Qu'est-ce que je peux faire aujourd'hui ?

Qu'est-ce que je ne peux pas faire ?

Dois-je commencer doucement ?

Ou est-ce que je peux déjà faire beaucoup le matin ?

Chaque jour est différent.

Michèle explique comment elle planifie sa journée.

Michèle dit : elle fait au maximum 1 ou 2 rendez-vous par jour.

Pour Michèle, conduire une voiture est fatigant.

Elle fait beaucoup de rendez-vous par vidéo.

Cela fonctionne parce qu'elle parle ouvertement de sa maladie.

Aussi avec ses clients.

Ils le savent et l'acceptent.

Michèle a aussi 2 employés.

C'est ce qu'elle voulait.

Elle ne peut pas tout faire seule.

C'est trop de stress.

Et le stress rend sa maladie plus grave.

Le résultat (diagnostic) de la maladie est arrivé tard

Michèle n'a longtemps pas su ce qui n'allait pas chez elle.

Au début, les médecins ont dit : il n'y a rien.

Ou : tu es peut-être dépressive.

Dépressif veut dire : une personne se sent très triste et sans force pendant longtemps.

Ou : bois de l'eau, tu iras sûrement mieux.

Michèle raconte comment c'était.

Michèle dit : les médecins lui ont dit qu'elle est dépressive.

Ou qu'elle devrait moins se stresser.

Ou boire plus d'eau.

Mais ces explications ne correspondaient pas.

Car Michèle avait une maladie physique.

Les médecins ont mis trop longtemps à le reconnaître.

Après 6 mois, Michèle a enfin reçu un résultat.

Elle a le lupus.

C'est une maladie auto-immune.

Cela veut dire : si elle ne fait pas attention, la maladie peut s'aggraver.

Des organes pourraient alors être endommagés.

Et elle devrait alors prendre des médicaments plus forts.

Les documents et les coûts

Michèle va presque chaque semaine chez le médecin.

Cela coûte du temps.

Cela coûte de l'énergie et est fatigant.

Et cela coûte aussi de l'argent.

Car elle doit souvent avancer l'argent elle-même.

Avancer veut dire : elle paie d'abord elle-même, et elle reçoit l'argent plus tard.

Michèle explique le problème avec la caisse de maladie (CNS).

Michèle dit : la caisse de maladie envoie parfois une lettre.

Dans la lettre, il est écrit : vous ne recevez plus d'argent de notre part.

Alors elle doit retourner chez le médecin.

Le médecin doit écrire un rapport.

Juste pour dire qu'elle est vraiment malade.

C'est beaucoup de travail.

En anglais on dit : c'est un mental load.

Cela veut dire : cela demande beaucoup de force dans la tête.

Joel

Joel a 35 ans.

Quand il était enfant, on a découvert qu'il avait le TDAH.

C'est un trouble de l'attention.

Cela veut dire : il est plus difficile de se concentrer.

En devenant adulte, il a découvert qu'il a de l'autisme.

Joel explique comment il l'a découvert.

Joel dit : il a lu un livre sur un homme avec de l'autisme.

Chaque page qu'il lisait, il pensait : c'est moi.

Il a ensuite attendu encore 4 à 5 ans avant d'aller chez le médecin.

Mais pour Joel, c'était déjà clair.

Ce que veulent dire l'autisme et le TDAH

Joel explique comment son cerveau fonctionne.

Joel dit : son cerveau prend tout.

Chaque bruit, chaque lumière, chaque température – tout arrive en même temps.

Cela demande beaucoup de force.

Il semble alors irrité ou fatigué.

Mais Joel ne le fait pas exprès.

C'est simplement comme ça que son cerveau fonctionne.

L'application de Joel : AutiHD

Joel a créé l'application AutiHD.

L'application aide les personnes avec de l'autisme ou le TDAH dans la vie quotidienne.

Joel explique ce que l'application peut faire.

Joel dit : l'application aide à planifier la vie quotidienne.

Il y a un calendrier.

Il y a un chat avec une intelligence artificielle (IA).

Le mot intelligence artificielle veut dire : un ordinateur qui répond comme une personne.

L'application aide à surveiller le stress.

Ainsi Joel peut mieux prendre soin de lui.

Et Joel aide aussi les entreprises à devenir plus inclusives.

Pourquoi une application ?

Joel explique ça.

Joel dit : par exemple, il y a trop peu de spécialistes.

Quand on a besoin d'un psychologue, on attend très longtemps.

L'application ne remplace aucun spécialiste. Par exemple : les psychologues.

Mais elle aide pendant le temps d'attente.

Et ça fonctionne bien sur le téléphone.

Être indépendant – avantages et inconvénients

Indépendant veut dire : on est son propre patron.

En tant qu'indépendant, on peut planifier sa journée soi-même.

Quand on va bien, on travaille plus.

Quand on va mal, on va doucement.

Pas toutes les personnes ont cette liberté.

Joel explique ce qui fonctionne le mieux pour lui.

Joel dit : ça fonctionne le mieux quand les gens le prennent au sérieux.

Quand il dit qu'il a besoin de calme – alors il a vraiment besoin de calme.

En tant qu'indépendant, c'est difficile.

Car il est le patron. Il ne peut pas toujours annuler.

Ce que les entreprises peuvent faire

Joel aide aussi les entreprises.

Il leur explique comment mieux travailler avec des personnes avec de l'autisme ou le TDAH.

Joel explique ce que de petits changements peuvent faire.

Joel dit : le plus important, c'est de comprendre les personnes.

Par exemple : une personne avec de l'autisme ne répond souvent pas à « comment ça va ? »

Pas parce qu'elle est impolie.

Mais parce que cette question n'a aucun sens pour elle.

Quand on comprend ça, c'est beaucoup plus facile pour la personne.

Parfois la lumière au bureau est trop forte.

Ou une personne porte trop de parfum.

De petits changements peuvent faire ou changer beaucoup de choses.

Joel explique aussi pourquoi les groupes de travail mixtes sont meilleurs.

Joel dit : un groupe de travail mixte, c'est le mieux.

Des personnes avec et sans neurodivergence.

Le mot neurodivergence veut dire : le cerveau fonctionne différemment de celui de la plupart des personnes.

Une personne avec de l'autisme voit par exemple chaque détail.

Une personne sans autisme voit plutôt l'ensemble.

Les forces et les difficultés des personnes se complètent.

Les deux ensemble forment un groupe de travail fort.

Qu'est-ce que le statut de salarié handicapé ?

Au pays du Luxembourg, il existe un statut pour les personnes en situation de handicap.

Cela s'appelle : statut de salarié handicapé.

C'est un document officiel du pays du Luxembourg.

Il confirme que quelqu'un a un handicap.

Avec ce statut, on a différents droits au travail.

Par exemple : on a 6 jours de congé par an en plus.

Ou la possibilité d'adapter le lieu de travail.

Et le patron peut demander une aide financière.

Beaucoup de personnes ne savent pas que ce statut existe.

Ce que disent les experts

Andrea Di Ronco travaille chez Info Handicap.

Il explique pourquoi beaucoup de personnes ne veulent pas montrer leur statut.

Andrea Di Ronco dit : beaucoup de personnes cachent leur handicap aussi longtemps que possible.

Souvent jusqu'à ce que ce ne soit plus possible, et alors elles vont très mal.

Parfois elles ne savent simplement pas que ce statut existe.

Christine Zimmer est la directrice (cheffe) d'Info Handicap.

Elle explique si on doit informer son employeur du statut.

Employeur veut dire : une personne donne du travail à une autre personne.

Christine Zimmer dit : on doit informer l'employeur.

Seulement comme ça l'employeur peut voir :

• qu'est-ce que la personne peut faire ?
• ou qu'est-ce que la personne ne peut pas faire ?

Et seulement comme ça il peut aider.

De plus : pas toute personne en situation de handicap a besoin du statut.

Beaucoup travaillent sur le marché du travail sans statut. Cela veut dire : le travail n'a pas besoin d'être adapté.

Amitié et aide

Michèle et Christine se connaissent très bien.

Christine est la meilleure amie de Michèle.

Elle travaille chez Info Handicap.

Christine raconte comment c'est.

Christine dit : connaître une personne concernée aide à comprendre le handicap.

Dans la vie quotidienne, on voit : ce que cela veut dire d'avoir un handicap qu'on ne voit pas directement.

Mais surtout : Michèle est sa meilleure amie en tant que personne.

Pas à cause de son handicap.

Et elles font attention l'une de l'autre.

Conseils de Michèle

Michèle donne un conseil aux autres indépendants.

Indépendant veut dire : on est son propre patron.

Michèle dit : elle était toujours en bonne santé et en forme.

Car elle était pleine d'énergie.

Elle pensait : elle ne peut pas tomber malade.

C'était une erreur.

Son conseil : quand on est indépendant, on a besoin de sécurité.

Cela veut dire : inscrivez-vous à la Mutualité des employeurs.

C'est l'assurance maladie pour les indépendants au pays du Luxembourg.

Il faut payer la CCSS.

C'est l'assurance sociale au pays du Luxembourg.

Payez-vous un bon salaire (pai).

C'est la base.

Car d'une seconde à l'autre, tout peut changer.

Les mauvais moments

Michèle raconte qu'elle a aussi eu de mauvais moments.

Michèle dit : n'abandonne pas tes rêves.

Oui, il y a de mauvais moments.

Mais ça continue.

Elle s'est acheté un pin (petit insigne).

Dessus il est écrit : « Okay, but did you die ? »

Cela veut dire en français : Tu es morte ? Non. Alors continue.

Qu'avons-nous appris ?

Être indépendant pour les personnes en situation de handicap peut vouloir dire plus de liberté.

On peut planifier sa vie quotidienne soi-même.

Mais ce n'est pas toujours facile.

Il faut faire attention à soi même.

On a besoin d'un bon entourage. Cela veut dire : famille et amis.

Et il faut parler honnêtement de ses propres difficultés.

Il ne faut pas faire beaucoup pour aider les personnes.

Parfois c'est juste un centimètre.

Prochaine partie

Dans la prochaine partie, nous visitons des personnes dans un atelier d'inclusion.

C'est un lieu de travail pour les personnes en situation de handicap.

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