Des compagnons invisibles : une maladie (pas) comme une autre

Marie Kokiopoulos et Rachel Brixius sont elles-mêmes atteintes de maladies mentales. Elles parlent donc d'expérience. Mais ces deux femmes ne veulent pas seulement aider, elles veulent aussi éduquer. Car lorsque les pensées sont mensongères, le partage et la compréhension peuvent changer des vies. Aux côtés du psychologue Fränz D'Onghia, elles expliquent les problèmes, les défis et les solutions autour du bien-être mental.  

La jeune femme est rayonnante : grand sourire, rire fort et bonne humeur. En d'autres termes, en fait, de la façon dont on n'imagine pas les gens qui souffrent de dépression. C'est précisément cette hypothèse qui pose problème, une des nombreuses, trouve Marie Kokiopoulos. Lorsque la vie devient un fardeau et que votre tête est pleine de questions, il y a peu de place pour l'optimisme et les « good vibes » sans cesse prêchés. La jeune femme de 26 ans le sait de par sa propre expérience. À 17 ans, on lui a diagnostiqué une dépression, aggravée par un trouble de la boulimie.   

Le Mokuchsdag est un jour fictif destiné à exprimer que quelque chose ne se produira jamais. Depuis quelque temps, le nom est aussi synonyme d'une plateforme en ligne qui a été initiée par la Luxembourgeoise en octobre dernier. Parce que Marie Kokiopoulos veut que quelque chose se passe. Le but est de ne jouer ni à la psychologue ni au médecin. Le lancement de la plateforme a été une sorte d'appel au secours : « Quand j'avais 16 ans, si j'avais entendu quelqu'un parler d'un trouble alimentaire, cela m'aurait aidé. J'avais besoin d'une telle plate-forme à l'époque. » Le Mokuchsdag (sur Instagram & Facebook) est un réseau qui rassemble et fournit des ressources et des références. 

Leurs histoires très personnelles 

Pour elle, un aspect en particulier est le point central : que les victimes racontent leur histoire. Ce qu'elles ont fait pour s'améliorer. « Bien sûr, chaque individu suit sa propre voie, il n'y a pas de remède miracle universel. » Néanmoins, ces expériences devraient encourager les personnes concernées. D'une part pour prendre elles-mêmes l'initiative, d'autre part pour donner l'espoir que les choses peuvent vraiment s'améliorer. « Au lieu de parler seulement du fait qu'il faut en parler, quelqu'un peut-il s'il vous plaît en parler maintenant », dit Marie Kokiopoulos, qui a elle-même fait le grand saut avec son histoire en en parlant publiquement. 

Rachel Brixius est du même avis. La major de psychologie et d'anglais avait décidé de faire le plus grand pas pour elle personnellement en avril 2020 : rendre son histoire publique. Elle a été diagnostiquée pour la première fois à l'âge de 16 ans avec un trouble de la personnalité limite. Aujourd'hui âgée de 29 ans, elle suit une thérapie pour gérer sa dépression et son anxiété. Les personnes qui ont elles-mêmes vécu une maladie mentale devraient partager leurs histoires, convient Rachel Brixius.

« En outre, il faut chercher le dialogue avec les personnes qui en souffrent actuellement. Pour montrer les deux faces de la pièce. » Car même si les expériences individuelles sont encourageantes, certains peuvent se sentir intimidés par les réussites et se dire : « Je n'arriverai jamais à ce point. » 

Même si elle apprend encore à gérer sa dépression, cela n'a pas empêché Rachel Brixius de lancer une plateforme en ligne. À l'aide d'illustrations et de mèmes, LetzBeAware (sur Instagram & Facebook) vise à rendre plus compréhensibles les différentes facettes de la maladie mentale. L'aspect positif est particulièrement évident dans les comptes.

L'attitude optimiste de la fondatrice est également évidente lors de l'interview accordée au Journal : Elle est une jeune femme déterminée qui aborde un sujet tabou avec beaucoup d'humour. Elle encourage également les échanges directs avec un groupe privé sur Facebook. Elle est reconnaissante de la confiance qu'on lui accorde et transmet son savoir, mais fixe aussi des limites. Lorsqu'on lui demande si elle fait du travail éducatif, la jeune femme rit. Elle se voit dans cette position et espère que la réévaluation portera ses fruits.   

Si vous tapez les mots clés « Depressioun, Binge-Eating-Stéierung, Alkoholismus, Anorexie, Drogenofhängegkeet, Schizophrenie, Angststéierung »  dans un moteur de recherche en ligne, vous trouverez peu de résultats en luxembourgeois. Le multilinguisme, qui est si souvent un avantage, devient ici une barrière, selon Marie Kokiopoulos.

Bien sûr, l'argument selon lequel il est possible de joindre plus de personnes en anglais, en allemand ou en français compte, mais cela ne doit en aucun cas exclure les références en luxembourgeois. Outre la barrière linguistique, cela entraînerait un blocage de l'identification. 

Les Luxembourgeois•es ont-ils•elles été oubliés ? 

Elle dénonce le manque de visibilité des points de contact les plus importants au Luxembourg : sites internet, adresses, contacts vers lesquels les victimes peuvent se tourner lorsqu'elles ont besoin d'aide. Pour Rachel Brixius aussi, il y a encore du retard à rattraper. « Il est bien intentionné dans un pays comme le Luxembourg de profiter de la diversité linguistique, mais les Luxembourgeois sont oubliés dans le processus. » C'est aliénant, comme si les maladies mentales étaient un phénomène étranger, dit-elle.    

Les deux femmes espèrent combler ces lacunes. « Je me rends compte que j'ai touché un point sensible. Il y avait beaucoup de gens qui étaient déjà prêts et qui avaient juste besoin de cette poussée finale », a déclaré Marie Kokiopoulos. Mais elle est également consciente que cela ne suffit pas. 

Le Dr Fränz D'Onghia, directeur du Service information et prévention de la ligue, admet que la question de la langue est toujours très compliquée. Toutefois, il indique en même temps qu'il faut faire des compromis et des choix. « Quelle est la valeur ajoutée ? Si nous faisions tout en luxembourgeois, nous n'aurions pas la visibilité que nous avons maintenant. » Une analyse interne viendrait étayer ce point : Il y a plus de personnes qui accèdent aux sites web respectifs depuis l'étranger, et les recherches en ligne en français ou en allemand prédominent également, ont-ils déclaré.  

Pour « la fille de l'internet », comme Marie Kokiopoulos le dit elle-même, le message du gouvernement luxembourgeois de la lutte contre le coronavirus ne pourrait pas être plus approprié, même dans le contexte de la santé mentale : « Nous faisons tous partie de la solution, mais nous faisons aussi tous partie du problème ». Elle aimerait voir disparaître l'écart entre la santé mentale et physique. Les deux devraient être discutées au même niveau. Tout comme les petites conversations consistent à partager des conseils sur les médecins qui ont aidé à soulager les maux d'estomac, il devrait en être de même pour les recommandations sur les psychologues appropriés.

Tout comme les parents éduquent leurs enfants sur les maladies héréditaires courantes, il devrait en être de même pour la dépression ou les problèmes d'alcool. Rachel Brixius explique que les malades doivent comprendre qu'il s'agit de maladies comme toutes les autres. « Ou bien vous choisissez le rhume, la grippe ou le cancer sur un coup de tête ? » demande-t-elle. 

La place de la santé mentale dans la société est différente pour la fondatrice de Mokuchsdag de ce qu’elle était il y a quelques années. « Il y a 10 ans, la plateforme serait tombée dans l’oreille d’un sourd », et elle se demande « Est-ce peut-être à cause du coronavirus ? » Elle est cependant gênée par l’histoire selon laquelle les problèmes de santé mentale ne sont apparus qu’à cause de la pandémie. La résistance de chacun a été fortement mise à l’épreuve par l’extrémité sanitaire, mais il est faux de supposer que tout le monde était en parfaite santé avant la pandémie, dit-elle.

Elle ose même dire que « cela a fait du bien à beaucoup de gens de ne pas courir dans la vie à 10.000 kilomètres à l'heure ». Rachel Brixius est d'accord pour dire que la maladie mentale n'a pas attendu la prochaine pandémie. Le coronavirus et la dépression ont clairement quelque chose en commun : Les deux conduisent à l'isolement, ce qui est tout sauf bon pour les humains en tant que créatures sociales.

Les craintes causées par le virus sont parfois même pires que le virus lui-même, explique-t-elle. Les gens recherchent la stabilité et la routine pour structurer leur vie quotidienne. De nombreuses personnes ressentent cette envie dans l'alcool, développent des troubles du sommeil ou d'autres facettes de la dépression. La jeune femme pense que les gens sont définitivement sur la bonne voie, mais comme c'est souvent le cas, le Luxembourg est un peu plus lent.

Une maladie qui ment

« Peut-être est-ce parce que nous sommes trop fiers en tant que nation d'admettre qu'il y a de tels problèmes dans notre petit pays ? » Il faut comparer cela avec une étude récente de l'institut allemand Robert Koch, qui a conclu que les Luxembourgeois•es étaient les plus susceptibles de souffrir de dépression en comparaison directe avec l'UE.

Rachel Brixius admet avoir été trop fière pour admettre sa maladie pendant longtemps. De plus, la dépression vous dit que vous méritez d'être malade. Le visage de LetzBeAware dit que les malades doivent réaliser « que les pensées et les sentiments ne sont pas des faits, mais le résultat direct de cette maladie qui vous ment tant ».   

Pour Fränz D'Onghia, une chose est claire : toute crise a des dommages collatéraux, « nous ne savons pas quand, mais les chiffres vont augmenter ». Dans le même temps, les lignes d'assistance téléphonique dédiées n'ont jamais été aussi peu utilisées que lors du premier confinement. Le psychologue regrette que ces services aient été interrompus très tôt, probablement en partie à cause de la faible réaction, et explique : « La plupart des gens n'ont pas besoin d'un psychologue tant que la situation ne s'est pas calmée ».

Avec la pandémie, la question de la santé mentale a connu un regain d'intérêt. Cependant, il craint que la santé mentale ne soit à nouveau oubliée après la crise. Pour lui, c'est un « parent pauvre » de la politique de santé depuis des années. Pour lui, il y a une différence fondamentale dans la façon dont les maladies physiques et mentales sont valorisées. Ce que les deux femmes ont abordé à partir d'une perception purement subjective et à travers les témoignages des malades est confirmé par le psychologue : « Il y a une réelle différence entre les femmes et les hommes ».

En raison de la désuétude des rôles sexospécifiques, les hommes ont plus de mal à s'ouvrir, ce qui peut être attribué à la culture sociale : Comment la personne a-t-elle été élevée ? Quel est son domaine d'activité ? De quel genre de personnes s'entoure-t-elle ? Si les différents domaines sont des domaines traditionnellement masculins, la probabilité que les hommes s'ouvrent émotionnellement, et encore moins qu'ils recherchent une aide professionnelle, est très faible.   

C'est un problème social que la maladie mentale soit considérée comme une faiblesse et ne s'inscrive pas dans la vision du monde de la masculinité apparemment traditionnelle, du « sexe fort », explique Rachel Brixius. Et cela, à son tour, conduit Fränz D'Onghia à un autre problème. « Chaque année, les experts redéfinissent ce qu'est la dépression. »

Dans les thérapies et les séances, on note les caractéristiques citées par les malades, en grande partie des femmes. Ainsi, il y a une plus grande connaissance de la dépression chez les femmes, a-t-il dit. Par conséquent, le psychologue se demande si les outils utilisés pour traiter les maladies sont adéquats pour traiter la dépression chez les hommes. 

Selon le psychologue, les personnes âgées font partie des autres groupes vulnérables. « Il est en quelque sorte accepté que lorsque vous êtes vieux, vous êtes fatigué, vous ne faites pas beaucoup d'exercice, vous mangez moins – ce sont en fait des symptômes de dépression qui ne font pas nécessairement partie de la vieillesse et, dans le pire des cas, conduisent au suicide », dit-il.  Les pensées suicidaires résultent dans la plupart des cas d'une dépression antérieure, comme l'explique la Ligue Luxembourgeoise d’Hygiène Mentale ASBL sur son site web.

Chiffres sur les tentatives de suicide moins précis

« En 2018, 58 suicides ont été recensés au Luxembourg », explique-t-il. Il s'agit entre autres de ceux•elles dont l'intention ne peut être clairement clarifiée, c'est-à-dire, par exemple, si une personne a commis une erreur dans le dosage du médicament. L'expert en la matière s'occupe principalement de la prévention du suicide et coordonne le plan d'action correspondant depuis 2012. 

En revanche, les chiffres sur les tentatives de suicide sont moins précis ; ici, seules des extrapolations ou des statistiques provenant de l'étranger peuvent servir de guide. La situation est similaire pour la dépression. Des enquêtes, on pourrait déduire qu'environ 7 % des gens souffrent de dépression chaque année.

Pour les troubles anxieux, le deuxième groupe de maladies mentales, le chiffre est de 14 à 15 %. Les troubles de dépendance et les suicides touchent davantage d'hommes et les tentatives de suicide, tout comme la dépression et les troubles anxieux, touchent davantage de femmes, a déclaré le psychologue.  

L'équilibre entre les groupes professionnels est perturbé  

Un autre problème est le remboursement du traitement. Il n'est pris en charge financièrement que s’il est effectué par un psychiatre. Mais comme il y a beaucoup plus de psychothérapeutes et de psychologues que de psychiatres et que les premiers sont largement exclus du remboursement, l'équilibre est rompu. La demande est supérieure à l'offre existante et les délais d'attente pour un rendez-vous de l'option abordable sont longs.

Les psychothérapeutes pourraient soulager les psychiatres et mettre fin à la ruée. Plus de professionnels pourraient absorber plus de patients. « Il faudrait enfin augmenter les investissements, améliorer le traitement et la prévention », déclare l'expert.  

C'est aussi le point de vue des personnalités à l'origine de LetzBeAware et de Mokuchsdag. Mais en attendant, les deux femmes veulent continuer à faire pression et à faire leur part pour mettre la santé mentale au premier plan et rendre les problèmes de santé mentale plus visibles. Malgré tous les obstacles qui existent, il ne faut jamais sous-estimer la différence que peut faire le récit d'une seule expérience. Comme l'explique Marie Kokiopoulos en souriant, « j'ai parlé à la caméra d'un smartphone et depuis, 15 personnes sont déjà allées voir un psychologue ».