Quand la douleur rend fort·e

Par Sarah RaparoliLex Kleren Changer en allemand pour l'article original

Le lipœdème est une maladie douloureuse qui peine à se faire entendre. Quatre femmes racontent leur combat pour la reconnaissance et le soutien. Elles souhaitent encourager d'autres personnes concernées à les rejoindre afin de défendre ensemble leurs droits.

« Tu es trop grosse » ou « Fais plus de sport » – deux des nombreuses affirmations répétées dans la salle au cours de la discussion et confirmées par des hochements de tête de toutes les personnes présentes. Des commentaires qui ont été constamment lancés à ces quatre femmes ou que certaines d'entre elles doivent encore écouter. Wendy, Irène, Gaby et Martine n'ont pas « juste plus de poids sur les hanches » ou « doivent simplement faire beaucoup d'exercice ». Même si, comme souvent, il n'existe pas de chiffres officiels concernant les personnes concernées. En Allemagne, selon les estimations, une femme sur dix est touchée, elles doivent vivre avec un lipœdème. Il s’agit d’un trouble chronique de la répartition des graisses qui survient principalement chez les femmes au début de la puberté, pendant la grossesse ou à la ménopause, par ce que l'on appelle des poussées. Des recherches sont menées depuis des années, mais les causes de l'émergence ne sont pas encore clairement établies. On suppose en outre qu'il existe une prédisposition génétique, c'est-à-dire que le lipœdème est héréditaire.

Une définition rendue plus tangible par les expériences individuelles des personnes interviewées. « Tu es là, tes jambes te font tellement mal et te semblent infiniment lourdes. Le contact le plus doux peut déjà être de trop. Je rentre chez moi le soir et je ne fais que pleurer parce que j'ai tellement mal. Je n'ai pas d'autre option que de pleurer ». Wendy refoule ses larmes tout au long de notre conversation. La souffrance et le désespoir sont clairement visibles, contrairement à la douleur qu'elle est la seule à ressentir et qui est difficile à saisir pour les personnes extérieures. Les différentes possibilités de traitement ne peuvent qu'atténuer ces symptômes. Chez de nombreuses femmes, des hématomes, des durcissements des tissus et une surface de peau inégale sont clairement visibles – une des nombreuses raisons pour lesquelles Wendy renonce aux shorts et aux jupes d'été.

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