Défiant tous les pronostics

L'espérance de vie moyenne d'un pays peut en dire long : progrès de la médecine, normes d'hygiène, influence de l'environnement, milieu social. L'espérance de vie peut également être influencée par des facteurs très différents, comme lorsque des anomalies apparaissent à la naissance d'un enfant et que celles-ci laissent présager une maladie ou un handicap. C'est le cas de Romain.

Romain est né le 12 mars 1990. « Rien n'a jamais vraiment laissé présager une trisomie », raconte rétrospectivement la mère de Romain. À la naissance, il y a eu selon elle des soupçons et des analyses qui ont été ordonnées. « On nous a dit que nous serions au courant trois jours plus tard. » Elle décrit ces trois jours d'incertitude comme une bonne chose – « le premier contact a pu se faire de cette manière. La naissance en elle-même est déjà suffisamment stressante et éprouvante ».

Trois jours plus tard, elle a reçu un appel. Au téléphone, le médecin traitant n'a rien voulu dire. « Alors tu sais déjà que les nouvelles ne sont pas positives. » Ensuite, de nombreuses questions se sont posées : « Comment nous organiser ? Est-ce que nous y arriverons en tant que couple ? » La mère n'est pas retournée à son travail pour être pleinement présente auprès de son fils. « Mon mari a eu plus de mal à accepter cette nouvelle situation. Les pronostics de l'époque pour les personnes atteintes de trisomie étaient très mauvais – j'étais très inquiète. » Les parents ont été informés que l'espérance de vie de Romain était plus courte et qu'il allait avoir des problèmes de santé – rien de plus.

« L'obésité pouvait être une conséquence négative. Aussi, il serait moins mobile et devrait subir quelques interventions chirurgicales. » Celles-ci ont effectivement eu lieu. « On nous a dit que nous pouvions nous informer. À l'époque, nous n'avions pas internet, il fallait donc faire beaucoup de recherches dans des livres. Ce que nous y avons trouvé était extrêmement grave. » Il y a eu néanmoins une lueur d'espoir dans ces premiers temps. « Au début, on nous a dit que notre fils avait un trou dans le cœur. Et puis soudain on nous a dit que ce trou s'était refermé de lui-même. »

L'ambiance dans la salle d'accouchement a changé d'un coup

Annick, aujourd'hui âgée de 33 ans, est également née avec la trisomie 21. Selon sa mère Josiane, il n'y avait à aucun moment un soupçon de maladie. « Lors de l'accouchement, l'ambiance était détendue. Une fois que le bébé était sorti, cela a brusquement changé. Je n'ai pu la voir que brièvement et hop, elle était partie. » Par la suite, il a été dit à plusieurs reprises que d'autres tests allaient devoir être effectués. « Soudain, on a soupçonné une jaunisse, ce qui peut arriver souvent lors d'une césarienne. C'est pourquoi je ne pouvais pas avoir mon enfant avec moi. » Une infirmière s'est beaucoup occupée de sa fille, mais elle a néanmoins été emmenée à plusieurs reprises pour faire « d'autres tests ».

Peu de temps après, elles sont toutes les deux rentrées à la maison, puis se sont rendues à leur premier rendez-vous de contrôle chez la pédiatre traitante. « Elle était tendue et nous a dit d'un ton très sec qu'elle avait quelque chose à nous dire. Elle avait une bonne et une mauvaise nouvelle. La bonne, c'était qu'Annick n'avait pas de malformation cardiaque. » Son mari a demandé quelle était la mauvaise nouvelle et la doctoresse a répondu : « L'enfant a une trisomie 21 ». La doctoresse a remis un dépliant aux parents. « Elle ne nous a pas donné d'explications supplémentaires. Mais je me souviens qu'elle a dit qu'il n'y avait pas de service spécialisé pour ce genre de choses. Ce n'étaient pas des mots rassurants qui sortaient de sa bouche », se souvient Josiane en secouant la tête.

Selon le Dr Fernand Pauly, l'espérance de vie au Luxembourg a connu une excellente évolution ces dernières années. « Je vais vous donner un exemple : quand je suis né, l'espérance de vie moyenne était de 65 ans. Aujourd'hui, nous sommes arrivés à environ 80 ans. Ceci est valable pour un homme qui naît ici dans le pays. » Celui-ci a donc gagné des années supplémentaires sans avoir vraiment fait quelque chose pour, explique le Dr Pauly. Chez les femmes, l'espérance de vie moyenne au Luxembourg est de 84,6 ans, selon le Statec.

Avec le coronavirus, l'espérance de vie a quelque peu diminué « parce que certaines personnes sont décédées plus tôt que prévu ». Parallèlement, d'énormes progrès ont été réalisés. « L'espérance de vie dans le cas d'une mucoviscidose (maladie métabolique congénitale dans laquelle des mucosités visqueuses se forment dans les cellules et obstruent peu à peu les organes vitaux, ndlr) a énormément augmenté. Depuis un peu plus de quatre ans, nous avons des traitements qui sont beaucoup plus efficaces. » Cela signifie que non seulement les conditions de vie, la prédisposition et l'environnement ont une influence, mais que les progrès de la médecine ont également leur part de responsabilité. L'espérance de vie en cas de mucoviscidose est aujourd'hui de plus de 50 ans.

Espérance de vie, perspectives de vie, qualité de vie

Même si cela réjouit le médecin, le progrès a selon lui aussi son revers. « Les parents aimeraient savoir ce que deviendront leurs enfants dans 30 ou 40 ans… mais je ne sais pas quels seront les progrès de la médecine d'ici là. » Selon lui, la médecine sait beaucoup de choses, mais il en reste tout autant qui n'ont toujours pas été élucidées. « Cette complexité du non-savoir est difficile à saisir pour les gens. Il est compréhensible qu'ils veuillent tout savoir, mais ce n'est malheureusement pas toujours possible », fait remarquer le Dr Pauly. Cette spéculation, comme la décrit le médecin, pose de nombreuses questions aux médecins. « Que dois-je dire aux parents lorsqu'il s'agit par exemple d'une trisomie ? Faut-il décrire la meilleure issue possible ou l'issue moyenne ? » Le médecin entend par là que le syndrome de Down est plus ou moins prononcé chez certaines personnes que chez d'autres et qu'il ne peut pas être généralisé.

Il donne un exemple concret. « Je vois à la 18e semaine de grossesse que la tête semble un peu plus petite que d'habitude. Il est possible qu'elle se développe bien jusqu'à la 22e semaine. Dois-je faire part de mon observation immédiatement ou dois-je attendre ? Il n'y a pas de réponse universelle à cette question. » Des tests sont effectués après la naissance, notamment lors de ce que l'on appelle le dépistage néonatal. Ces tests ne sont toutefois pas obligatoires. « À mes yeux, nous devrions examiner les enfants au sujet de maladies supplémentaires (comme le Lëtzebuerger Journal l'a déjà rapporté, le dépistage est censé être élargi, ndlr). Mais jusqu'où pouvons-nous aller ? Si nous effectuons de nombreux tests, nous nous engageons en tant que société à observer ces enfants plus tard et à les soutenir », ajoute le Dr Pauly.

En tant que médecin, c'est une situation extrêmement difficile, selon lui. « C'est un état d'incertitude et de dilemme : on est pris entre le bien-être du fœtus et le devoir d'information du médecin. » De plus, il existe des formations pour les médecins, mais elles ne sont pas obligatoires. Une chose est cependant sûre à 100% pour le Dr Pauly : il est important de fournir des perspectives et de dire aux parents ce que leur enfant est capable de faire malgré la maladie, plutôt que de parler uniquement de ce qui n'est pas possible. « Il ne faut en aucun cas susciter de faux espoirs, mais il faut donner aux parents quelque chose à quoi ils peuvent s'accrocher. » En outre, il faut selon lui expliquer tout ce qui est possible avec les progrès de la médecine. Pour conclure, le pédiatre estime que « si l'espérance de vie est courte, les jours doivent être remplis d'autant plus de vie. »

Les parents prétendent s'être sentis abandonnés – « perdus » –, comme le raconte Josiane, la mère d'Annick. « Au début, le médecin n'était pas sûr et ne nous a donc pas informés plus tôt. Elle s'est justifiée en disant qu'il s'agissait de son premier cas de trisomie. » Après un nouvel entretien avec le gynécologue – Josiane décrit également cet échange comme « complètement raté » – les parents sont rentrés chez eux. « Nous n'avons fait que pleurer. » Ils disent avoir eu l'impression d'avoir été frappés à la tête. « Nous sommes tombés dans un trou et c'était difficile pour nous d'accepter tout cela – c'est pourquoi au début, nous n'en avons parlé à personne. »

Manque d'empathie médicale

Josiane revient sur l'entretien avec le gynécologue qui ne s'est pas non plus déroulé comme il aurait dû. « C'était juste après le rendez-vous avec la pédiatre. Il a demandé comment nous allions. Le père d'Annick était hors de lui. » À la question de savoir pourquoi ils n'avaient reçu cette nouvelle que trois semaines après la naissance, le médecin a selon elle répondu, sans sourciller : « Si vous la ramenez vraiment à la maison, vous n'avez absolument pas à vous inquiéter. Qu'il s'agisse de l'école, de la formation ou des loisirs, les enfants de ce genre sont couverts. »

La mère et le père n'ont pas tout de suite compris où le médecin voulait en venir, si bien que ce dernier a poursuivi en disant : « Vous le déposez le matin, vous allez le chercher le soir et toute la journée, vous pouvez faire ce que vous voulez. Il y a des écoles spécialisées et des ateliers protégés. L'enfant aura son argent, vous aurez votre argent – que voulez-vous de plus ? » Et loin de s'en arrêter là, le médecin a, selon ses dires, poursuivi avec la phrase : « Ne vous inquiétez pas, vous n'êtes pas obligés de le garder. Je peux appeler tout de suite et quelqu'un viendra la chercher si vous ne voulez pas garder votre fille. »

Une déclaration qui choque, mais qui est loin d'être un cas isolé, comme le montre clairement l'entretien avec la mère de Romain. « La manière dont on nous a annoncé la maladie de notre fils n'était pas extrêmement négative, mais on nous a dit que nous pouvions effectivement nous débarrasser de l'enfant. »

Les deux femmes se sont engagées pour leurs enfants durant toute leur vie, que ce soit dans des associations, lors des nombreuses discussions pour l'admission dans des jardins d'enfants et des écoles – une éducatrice ne voulait pas accepter Annick, mais une autre a tout fait pour qu’elle soit admise – ou lors de discussions avec des médecins pour qu'Annick et Romain subissent un examen complet. « Il n'est pas facile de trouver des médecins qui soient empathiques et qui n'abandonnent pas les enfants dès le début. Nos enfants méritent d'avoir un avenir », souligne la mère de Romain. « À trois ans, il était comme un enfant de 18 mois. À l'époque, nous nous inquiétions de ce qu'il allait devenir à l'adolescence. Nous avions peur de l'avenir. »

Même en privé, les deux familles disent être tombées sur beaucoup d'incompréhension, des mères qui ne voulaient plus laisser leurs enfants jouer avec les leurs et des ami·e·s qui leur tournaient le dos. « Je n'ai jamais pu comprendre de telles réactions. J'ai du mal à imaginer qu'ils auraient subi des conséquences négatives s'ils avaient joué avec Romain », estime sa mère.

« Comme si Annick avait une maladie contagieuse », confirme également Josiane. « J'avais parlé de la trisomie à une amie alors qu'elle nous rendait visite avec ses deux enfants », raconte-t-elle. Sa réaction la choque encore aujourd'hui. « Elle s'est mise à crier, a pris son bébé dans ses bras et a dit à son autre enfant : “Tu n'as plus le droit de toucher cet enfant !” Cette amitié s'est arrêtée là. Je l'ai mise à la porte. » En revanche, elle souligne les nombreuses amitiés formidables qui se sont nouées au cours des dernières années. « Nous avions fait la connaissance d'un garçon atteint de trisomie dans un groupe de jeu. Cette amitié dure jusqu'aujourd'hui. » Annick sourit jusqu'aux oreilles. « C'était mon premier petit ami fixe ! »

Annick et Romain sont aujourd'hui adultes et ont acquis une certaine autonomie. Outre le service Adapto, ils peuvent tous deux recourir aux transports publics pour se rendre d'un point A à un point B, en grande partie pour aller travailler. « Annick travaille, elle joue au basket » – la mère et la fille sont visiblement fières de montrer une photo avec le Premier ministre Xavier Bettel et son conjoint Gauthier Destenay lors d'un tournoi sportif –, « elle fait partie d'un groupe de tambours et exprime sa fibre créative en peignant. » Annick est, d'après sa mère, capable de faire beaucoup de choses sans elle. « Elle part aussi en vacances sans moi », raconte Josiane en riant. Elle s'est toujours battue pour sa fille, comme elle le dit elle-même. « J'ai arrêté de travailler et j'ai organisé toute ma vie autour d'elle. C'est épuisant, nous avons dû beaucoup nous battre et nous devrons continuer à le faire, mais c'est néanmoins une vie qui vaut la peine d'être vécue. »

Romain adore danser, surtout la zumba. Il a même collaboré avec la danseuse et chorégraphe luxembourgeoise Sylvia Camarda, comme il le raconte en souriant. « J'adore être sur scène. » Comme Annick, il travaille dans une maison de retraite et a été particulièrement reconnaissant de pouvoir continuer à travailler pendant la pandémie. « Ses activités de loisirs étaient plus limitées, c'était plus difficile d'expliquer pourquoi et combien de temps cela allait durer », ajoute sa mère.

Il est important de prendre son temps, poursuit-elle. « Si je peux donner un conseil à d'autres parents qui sont dans la même situation que nous, c'est de toujours rester positif – même si c'est difficile. En aucun cas dire dès le départ que ce ne sera pas possible, mais toujours s'adapter. » Cette capacité d'adaptation et une grande flexibilité constituent toujours la priorité absolue. Elle est consciente que cela n'est pas si facile à mettre en œuvre pour tout le monde. « Il faut néanmoins souligner les choses positives. Souvent, on a une idée en tête qui ne correspond pas du tout à la réalité. »