Défiant tous les pronostics

Par Sarah RaparoliLex Kleren Changer en allemand pour l'article original

Pour les parents à qui l'on annonce à la naissance de leur enfant que son espérance de vie est faible en raison d'un handicap diagnostiqué, c'est un monde qui s'écroule. Le Lëtzebuerger Journal a rencontré deux familles qui témoignent de leur expérience et qui n'ont jamais perdu courage malgré la gravité du diagnostic.

L'espérance de vie moyenne d'un pays peut en dire long : progrès de la médecine, normes d'hygiène, influence de l'environnement, milieu social. L'espérance de vie peut également être influencée par des facteurs très différents, comme lorsque des anomalies apparaissent à la naissance d'un enfant et que celles-ci laissent présager une maladie ou un handicap. C'est le cas de Romain.

Romain est né le 12 mars 1990. « Rien n'a jamais vraiment laissé présager une trisomie », raconte rétrospectivement la mère de Romain. À la naissance, il y a eu selon elle des soupçons et des analyses qui ont été ordonnées. « On nous a dit que nous serions au courant trois jours plus tard. » Elle décrit ces trois jours d'incertitude comme une bonne chose – « le premier contact a pu se faire de cette manière. La naissance en elle-même est déjà suffisamment stressante et éprouvante ».

Trois jours plus tard, elle a reçu un appel. Au téléphone, le médecin traitant n'a rien voulu dire. « Alors tu sais déjà que les nouvelles ne sont pas positives. » Ensuite, de nombreuses questions se sont posées : « Comment nous organiser ? Est-ce que nous y arriverons en tant que couple ? » La mère n'est pas retournée à son travail pour être pleinement présente auprès de son fils. « Mon mari a eu plus de mal à accepter cette nouvelle situation. Les pronostics de l'époque pour les personnes atteintes de trisomie étaient très mauvais – j'étais très inquiète. » Les parents ont été informés que l'espérance de vie de Romain était plus courte et qu'il allait avoir des problèmes de santé – rien de plus.

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