Sortir de l'ombre

Par Sarah RaparoliLex KlerenMisch Pautsch Changer en allemand pour l'article original

La pandémie a également eu des répercussions sur la prise en charge de pathologies qui n'ont rien à voir avec le COVID-19. Deux femmes concernées témoignent du manque de solidarité, des interruptions de soins et de leur quotidien avec une maladie rare.

« Je n'ai pas la langue dans ma poche », affirme Anne Thoma pendant notre entretien. Son attitude ne laisse aucun doute à ce sujet : cette chimiste de formation a de la répartie, est authentique et sait s'imposer – depuis son enfance. « On me traitait d'infirme, on me frappait du plat de la main sur la tête ou on me poussait dans les buissons. Mais à l'époque, je me défendais déjà. » Anne s'apprête à fêter ses 30 ans, mais si les choses s'étaient passées comme on l'avait dit à sa mère peu après sa naissance, elle ne serait en fait plus en vie.

« J'ai reçu de nombreux diagnostics, et à un moment donné, il a été question de trisomie 13. Je ne me souviens plus de tous, mais à chaque fois, c'était une maladie qui s'accompagnait d'une condamnation à mort. » Après plusieurs avis et interventions chirurgicales – qui n'ont pas aggravé les choses malgré des diagnostics erronés – un rendez-vous avec un généticien est prévu. « Il m'a diagnostiqué une arthrogrypose congénitale multiple, une raideur articulaire multiple innée. Mais il n'est toujours pas possible de savoir avec une certitude absolue si c'est vraiment ça. » Pour cela, des analyses supplémentaires sont nécessaires, mais ce n'est pas une priorité pour Anne.

« Je n'ai pas besoin de prendre de médicaments et je ne ressens aucune douleur. » Elle s'en sort très bien avec sa séance hebdomadaire chez le kinésithérapeute. « Je n'ai pas forcément besoin d'un diagnostic pour savoir si un traitement existe. » Peut-être pensera-t-elle différemment dans quelques années, mais pour l'instant, son état de santé reste le même et sa maladie n'évolue pas, si bien que tout le reste est pour l'instant secondaire pour elle.

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