Raus aus dem Schatten

„Ich bin nicht auf den Mund gefallen“, meint Anne Thoma während unseres Gesprächs. Ihr Auftreten lässt daran keinen Zweifel: Die ausgebildete Chemikerin ist schlagfertig, authentisch und weiß sich durchzusetzen – bereits als Kind. „Ich wurde als Krüppel bezeichnet, mir wurde mit der flachen Hand auf den Kopf geschlagen oder ich wurde in das Gebüsch geschubst. Damals habe ich mich aber auch schon gewehrt.“ Anne geht auf ihren 30. Geburtstag zu, wäre es jedoch so gelaufen, wie es ihrer Mutter kurz nach der Geburt gesagt wurde, würde sie eigentlich nicht mehr leben.

„Ich bekam viele Diagnosen, irgendwann stand auch Trisomie 13 im Raum. An alle erinnere ich mich nicht mehr, aber es war jedes Mal eine Erkrankung, mit der ein Todesurteil einherging.“ Nach etlichen Meinungen und operativen Eingriffen – die trotz falscher Diagnosen nichts verschlimmert haben – steht ein Termin beim Genetiker an. „Er diagnostizierte bei mir Arthrogryposis Multiplex Congenita, eine angeborene, multiple Gelenksteife. Es ist jedoch noch immer nicht mit absoluter Sicherheit klar, ob es nun wirklich das ist.“ Dafür wären weitere Analysen nötig, die für Anne aber keine Priorität darstellen.

„Ich muss keine Medikamente einnehmen und verspüre keinerlei Schmerzen.“ Sie komme mit ihrer wöchentlichen Sitzung beim Physiotherapeuten sehr gut aus. „Ich brauch nicht unbedingt eine Diagnose, um zu wissen, ob eine Therapie existiert.“ Vielleicht denke sie in einigen Jahren anders darüber, aber derzeit ist ihr Gesundheitszustand gleichbleibend und ihre Krankheit nicht fortschreitend, sodass alles andere für sie erstmal zweitrangig ist.