Die Ungewissheit als ständiger Begleiter

Von Christian BlockLex Kleren

Patienten mit seltenen Krankheiten sind oft jahrelang auf der Suche nach der richtigen Diagnose – in vielen Fällen ohne Erfolg. Für Betroffene in vielerlei Hinsicht eine belastende Situation. Der erste nationale Aktionsplan verspricht Verbesserungen. Auch wenn die Arbeiten an seiner Umsetzung in den vergangenen Monaten nach Aussagen von Beteiligten an Tempo verloren haben.

Abgefunden mit ihrer Situation hat sich die Familie Scheidweiler-Darné noch lange nicht. „Es ist noch immer unser Ziel, auch weil Abby das so will, herauszufinden, was es ist“, sagt Julie Scheidweiler-Darné. Zusammen mit ihrem Mann Mike ist die Familie mit vier Kindern seit gut zehn Jahren und damit fast seit der Geburt ihrer Tochter auf der Suche nach der richtigen Diagnose. „Das nervt ein bisschen, weil ich nicht weiß, was ich habe. Die anderen Kinder fragen mich ständig, was ich denn habe, und dann kann ich noch immer nicht antworten“, sagt die Zehnjährige selbst.

Angefangen hat alles im Alter von etwa acht Monaten. „Als Säugling hat sie nie die Sitzposition erreicht“, erinnert sich die Mutter. Normalerweise nehmen Kinder diese Etappe im Alter zwischen vier und sechs Monaten. Zunächst wurde den Eltern nahegelegt, sich nicht zu viele Gedanken zu machen, entwickele sich doch jedes Kind etwas anders. Doch im achten Lebensmonat ändert sich die Situation. Auf Rat der Kinderkrippe kontaktieren die Eltern den „Service de Rééducation Précoce“. Der Verdacht, dass es sich um eine anormale Entwicklung handelt, erhärtet sich. „Kurze Zeit später wurde sie dann ziemlich schnell krank, regressiv krank“, berichtet Julie Scheidweiler-Darné. Neben ihr am Esstisch sitzt Abby und hört aufmerksam zu.

„Es war nicht schön“

Sprechen, selbstständig trinken: Dinge, die Abby bereits erlernt hatte, konnte sie plötzlich nicht mehr. Zu einem bestimmten Zeitpunkt konnte das Kind auch seinen Kopf nicht mehr aufrecht halten und war zudem „extrem verkrampft“. Die Schmerzen führten dazu, dass Abby ständig weinte – und das quasi von April bis Juli. Rückblickend war das für Julie Scheidweiler-Darné die schlimmste Periode. „Niemand wusste ihr zu helfen, weder wir, noch Ärzte, noch sonst wer“. „Es war nicht schön. Immer diese Ungewissheit. Weil niemand wusste, was sie hat, konnte uns auch keiner sagen, wie es weitergeht, bergauf oder bergab“, fügt ihr Ehemann hinzu.

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