L'incertitude, ce compagnon fidèle

Par Christian Block, Lex Kleren Changer en allemand pour l'article original

Les patients atteints de maladies rares passent souvent des années à chercher le bon diagnostic - souvent sans succès. Pour les personnes concernées, il s'agit d'une situation stressante à bien des égards. Le premier plan d'action national promet des améliorations. Même si, selon les personnes concernées, les travaux de mise en œuvre ont perdu en cadence au cours des derniers mois.

La famille Scheidweiler-Darné est loin d’avoir surmonté sa situation. « C’est toujours notre objectif, en partie parce qu’Abby le veut ainsi, de découvrir ce que c’est », dit Julie Scheidweiler-Darné. Avec son mari Mike, la famille qui a quatre personnes cherche le bon diagnostic depuis plus de dix ans, quasi presque depuis la naissance de leur fille. « C’est un peu ennuyeux parce que je ne sais pas ce que j’ai. Les autres enfants n’arrêtent pas de me demander ce que j’ai donc, et je ne peux toujours pas répondre », dit elle-même la jeune fille de dix ans.

Tout a commencé quand elle avait environ huit mois. « En tant que nourrisson, elle n’atteignait jamais la position assise », se souvient la mère. Normalement, les enfants passent par cette étape entre quatre et six mois. Au début, on a conseillé aux parents de ne pas trop s’inquiéter, car chaque enfant se développe un peu différemment. Mais au huitième mois de vie, la situation change. Sur les conseils de la crèche, les parents ont contacté le “Service de Rééducation Précoce”. Le soupçon qu’il s’agissait d’un développement anormal a été confirmé. « Peu de temps après, elle est tombée malade assez rapidement, de façon régressive », rapporte Julie Scheidweiler-Darné. Abby est assise à côté d’elle à la table à manger et écoute attentivement.

La douleur faisait constamment pleurer Abby

Parler, boire toute seule : des choses qu’Abby avait déjà apprises, qu’elle ne pouvait soudain plus faire. À un moment donné, l’enfant était également incapable de tenir sa tête droite et était également « extrêmement tendue ». La douleur faisait constamment pleurer Abby – pratiquement d’avril à juillet. Avec le recul, c’était la pire période pour Julie Scheidweiler-Darné. « Personne ne savait comment l’aider, ni nous, ni les médecins, ni personne ». « Ce n’était pas beau. Toujours cette incertitude. Comme personne ne savait ce qu’elle avait, personne ne pouvait nous dire ce qui allait se passer plus tard, en s’améliorant ou s’empirant », ajoute son mari.

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