Moteurs de la société - Susanna van Tonder

La matinée est pluvieuse, le vent froid et les nez coulent… il fait un temps à sortir les bonnets et les moufles. Pourtant, un air d’été, de lever de soleil plane au-dessus du Losch Import. Palmiers et California Dreamin’ dans les têtes. Une planche de surf pour défier les flaques d’eau. Eh oui, le tant attendu Volkswagen ID. Buzz est enfin arrivé au Luxembourg.

Mais si Howald est tout cocktail sur la plage et noix de coco, le reste du pays fait face à la réalité. Susanna van Tonder sort justement des bouchons : « Désolée pour le retard », nous dit-elle avec sa voix douce, souriante. « J’ai pris 50 minutes au lieu de 20… » La majorité d’entre nous serait à bout de nerfs, mais pas elle. Parce que tout comme la voiture qu’elle est sur le point de tester, il lui en faut bien plus pour sortir de sa feel-good attitude.

Comme à son habitude, le parking est rempli de véhicules. Colorée de blanc « candy » et de jaune « lime » cependant, le petit frère 100% électrique de l’iconique Bulli les éclipse toutes, à l’image de ses prototypes sur les salons de l’auto du monde entier depuis des années. L’attente a été longue, mais en valait la peine. Et pour cause : le minibus est à couper le souffle. Ses lignes uniques, toutes en longueur, ainsi que son énorme logo, ses roues oversize et son look moderne, presque futuriste, mettent au défi. Celui de détourner le regard.

Au Grand-Duché, Susanna va être l’une des tou·te·s premier·ère·s à en prendre le volant. Elle ouvre la portière conducteur·rice et prend place. Les portes arrière coulissent automatiquement et lancent la suite du spectacle. Une cabine qui donne une toute nouvelle signification au mot « spacieux ». Malgré un coffre de 1 121 litres, même les basketeur·euse·s pourront étendre leurs jambes. Côté design, les tons jaunes rappellent la carrosserie dans un intérieur classe, sublimé par l’écran VW tactile 10 pouces.

« J’ai un peu peur », rigole Susanna qui habituellement conduit un VW up ! bleu ciel. « Je n’ai encore jamais roulé avec une si grande voiture. » Elle passe du plus petit à un des plus grands modèles de la marque. C’est également une première en automatique pour elle qui a obtenu son permis il n’y a qu’un an. Heureusement, avec son rayon de braquage de onze mètres et autres aides à la conduite innovantes, il n’y a plus que l’apparence qui fait de l’ID. Buzz un minibus.

On démarre. « Ce qui est important pour moi, c’est que la voiture m’amène du point A au point B. J’ai besoin qu’elle soit pratique… et l’ID. Buzz est pratique pour une grande famille. » Une grande famille ou un cercle d’ami·e·s nombreux. Pour transporter planches de surf ou sapin de Noël. Paré à toute éventualité. Deux coins de rues plus tard, Susanna se voit déjà rassurée : « C’est très agréable à conduire. En plus, le volant est chauffant ! (rires) »

Dans les embouteillages encore légèrement présents de la capitale, le Bulli 2.0 fait tourner les têtes et génère des sourires. C’est le soleil d’une journée malheureusement bien grise. « Je trouve que cette voiture me correspond parce qu’elle est authentique », se réjouit Susanna. Elle est spéciale et n’a pas peur de l’être. « Minimaliste et simple » mais à sa façon. « Moi, je ne suis pas tout à fait normale non plus… »

Si la vie vous donne des citrons…

Susanna van Tonder a 34 ans et travaille à l’ADEM en tant que conseillère pour les réfugiés ukrainiens. « Je les aide à trouver un travail. Je leur apporte mon soutien et les accompagne », explique-t-elle. Luxembourgeoise, elle est née en Afrique du Sud : « J’ai vécu à 2 heures de Johannesburg jusqu’à mes 6 ans. » Après quoi elle et sa famille sont venus au Luxembourg. Cependant, « c’est très difficile de trouver un fil rouge pour mon histoire », sourit-elle.

« Parce que je suis ‘all over the place’ ! (rires) » Pas faux… alors commençons par le début. La vingtaine, Susanna est partie faire des études de comédie en Allemagne. « C’était très chouette, mais je commençais déjà à remarquer que c’était difficile pour moi physiquement. » Sur 30 heures, 20 étaient des activités physiques. Un programme « épuisant » pour elle qui ignorait alors encore qu’elle… était atteinte d’une maladie auto-immune.

« Auto-immune, ça veut dire que mon corps attaque la couche de protection de mes nerfs », explique-t-elle. « C’est comme si mes nerfs étaient des câbles à travers lesquels passent du courant électrique et mon corps un petit rat qui va les mordiller. (rires) » Quand ça s’aggrave… « C’est comme pour le téléphone : le chargeur ne marche plus bien parce que les signaux ne sont plus transférés de manière optimale. Mais notre cerveau et notre corps compensent autant qu’ils le peuvent, donc ce n’est pas forcément flagrant. »

Avant que sa maladie, plus précisément une sclérose multiple, vienne chambouler sa vie, Susanna a travaillé dans plusieurs domaines – surtout scolaire et financier –, toujours du côté administratif. Après son diagnostic, elle y a ajouté l’aspect social… « encore plus », précise-t-elle. Walferdange ; Susanna tourne à gauche, en route pour Mersch et son Hunnebuer Trail. « Bienvenue dans ma rue… » Elle passe devant sa maison au ralenti. « Au revoir les chats ! (rires) »

« Le catalyseur. Mon grand mal… » C’était en 2015. « Un grand mal est une crise épileptique. Comme on se l’imagine, comme dans un film. Avec des tressaillements. C’est arrivé de nulle part… ou presque. » Ce soir-là, « un mercredi » se souvient Susanna, elle avait un blind-date. « On s’entendait super bien, on a beaucoup ri et on a décidé d’aller dans un restaurant brésilien du Knuedler. » Jusque-là, tout ce qu’il y a de plus normal.

Alors qu’ils venaient de recevoir la carte, « tout a commencé à tourner. Comme si j’avais pris de la drogue. » Pendant un instant, elle s’est demandé si son rendez-vous lui avait mis quelque chose dans son verre. « Alors que je n’avais pas encore de boisson. (rires) » Ensuite, elle a perdu conscience. « Je me suis réveillée et j’étais complètement désemparée. Je ne savais pas où j’étais. » Par chance, une infirmière spécialisée en patient·e·s épileptiques était dans la pièce. Une ambulance a été appelée. « Merci. Merci, le destin. »

Suite à ça, « on m’a dit qu’une sclérose multiple pouvait se cacher quelque part. » Ce n’est qu’un an plus tard, en 2016 et après « une poussée – quand de nouveaux symptômes apparaissent et que ça persiste plus de 48 heures », qu’elle a eu le diagnostic final : elle était atteinte d’une maladie incurable, elle vivra avec toute sa vie. Un coup de massue : « J’étais encore jeune… Je me suis demandé ce qui allait se passer avec moi. »

Les 6 mois qui ont suivi ont été très difficiles. « Cette incertitude… », se souvient-elle. « J’avais peur et j’étais pleine de doutes. J’étais en colère. Sur le monde, sur tout. » Jusqu’au jour où elle a dit stop : « J’étais dans mon living et je marmonnais comme un ‘grumpy old man’. (rires) Puis, je me suis dit : ‘Regarde un peu ta vie. Tu sais marcher et voir. Tu ressens encore des choses. Tu sais rire. C’est quoi ton problème ? » Elle avait atteint le stade de l’acceptation.

Désormais, la sclérose multiple de Susanna est bien traitée et sous contrôle. « La maladie a plusieurs formes. La mienne est active… En 2018, j’avais quelque chose tous les 3 mois. Mais grâce aux médicaments qui existent aujourd’hui, ça va beaucoup mieux. » L’ID. Buzz entre sur un chemin de terre : Hunnebuer. « Regardez comme c’est beau avec toutes ce feuilles », s’écrie Susanna. L’entrée des bois est magnifique. Un concentré de tout ce pour quoi on aime l’automne. Jaune, rouge, orange…

Orange « energetic » est une des trois autres teintes disponibles sur l’ID. Buzz en configuration bicolore à côté de bleu « starlight » et vert « bay leaf ». Le minibus, qui existe aussi en version Cargo, se munit d’un moteur de 150 kW capable d’atteindre une vitesse maximale de 145 km/h. Une étoile filante aux tons funky menée par son éclairage moderne IQ. Light, dont les phares à LED s’allument et pivotent de haut en bas pour accueillir son·sa conducteur·rice d’un clin d’œil à son approche.

Ce n’est qu’une des technologies hyper-innovantes du modèle. Car en plus du Digital Cockpit, c’est sans doute la conduite semi-autonome qui charmera les adeptes de dolce vita. Le Buzz maintient trajectoire et vitesse, tout en respectant les distances de sécurité, et mémorise les manœuvres pour se garer. Laissez-le faire et profitez du golden hour ! « La vue panorama est superbe », confirme Susanna, qui récupère la clé dans l’espace de rangement avant, en sortant du véhicule.

Cet espace de rangement, parlons-en justement. Ce n’est pas un repose-coude comme les autres : il s’agit de ID. Buzz Box, un rangement flexible au look futuriste qui permet de ranger rapidement et de façon efficace les objets du quotidien entre les sièges conducteur·rice et passager·ère. Amovible, il dispose également d’un décapsuleur et d’un grattoir à glace intégré. Bref, un couteau suisse signé Volkswagen et créé spécialement pour l’ID. Buzz.

Susanna, elle aussi, a beaucoup de talents cachés. Elle fait ses premiers pas dans les bois. Activiste, défense de patient·e·s, bloggeuse : ce sont les mots empruntés par Wikipedia sur sa page, bien remplie. « J’ai participé à plusieurs meetings de l’UE. Je suis membre du conseil d’administration de beaucoup de NGO, vice-présidente de Multiple Sclérose (MS) Lëtzebuerg et au board d’Info-Handicap. Je suppose que ça fait de moi une personne publique. (rires) »

S’aider soi-même pour aider les autres

Elle a commencé à s’engager après « une poussée qui m’a menée à une recherche Google. » Elle y est tombée sur un événement organisé pour les jeunes touchés par la sclérose à travers l’Europe et auquel elle a envoyé sa candidature. « J’ai été sélectionnée et, en 2017, je me suis envolée pour Prague. C’était une super atmosphère. Plein de jeunes, chacun sa propre histoire. » Ça lui a fait un bien fou, « voir que je ne suis pas seule… ».

Depuis, elle n’a plus jamais arrêté d’en faire de même pour les autres. Principalement depuis sa position chez MS Lëtzebuerg : « Je remarque que j’ai un impact sur la vie des gens. Un espoir naît en eux, je leur montre que ça peut aller autrement. » Car aller bien, « physiquement comme émotionnellement », est un travail permanent. « C’est comme la douche. Ce n’est pas comme si on ne se douchait qu’une fois et qu’après, on n’avait plus jamais besoin de le faire. (rires) Il faut se nettoyer, encore et encore. »

Pour elle-même, aller bien est d’ailleurs presqu’une double responsabilité. « Parce que je ne peux pas m’occuper des autres si je ne m’occupe pas de moi », explique Susanna. Elle ne voudrait pas devoir renoncer à son rôle de « patient advocate, un patient ou une personne directement liée à des patients – la famille, par exemple – et qui s’engage pour les patients en défendant leurs besoins sur le plan national, européen ou international. »

C’est son cas : « Je montre aux patients que je suis là. Je prends le lead pour informer et éduquer. »  Au Luxembourg, cela passe aussi par l’EUPATI : « Un projet européen censé donner de la transparence aux patients. » En leur expliquant leur maladie. Dans ce sens, elle compte quelques publications tournées santé sur différentes plateformes. « Récemment, j’ai écrit un article sur la façon d’être son propre Noël », dit-elle les étoiles dans les yeux.

Susanna est aussi sur le front de la recherche : « Je participe à un gros projet global qui s’appelle PROMS – Patient Reported Outcomes in Multiple Sclerosis. » Chercheur·euse·s, pharma, NGO et patient·e·s – 6 dont elle – travaillent sur « des recherches visant à trouver et à développer une nouvelle mesure qui donnerait une perspective holistique sur la sclérose multiple et sa progression », la mesure actuelle n’étant pas optimale.

Au conseil supérieur des personnes handicapées, où elle essaie de détecter les failles et de comprendre les besoins nationaux en termes d’accessibilité par exemple, Susanna ne se limite pas aux atteint·e·s de sclérose. Avec toutes ces missions différentes, elle est souvent en voiture. « Je roule beaucoup », confirme-t-elle. Commission européenne, Bruxelles… rien qui ne soit pas dans les cordes de l’ID. Buzz et de ses 419 km d’autonomie.

Quelques centaines de mètres plus loin, un petit lac annonce le demi-tour de notre balade. Lui aussi au milieu des bois, il est entouré de tables de pique-nique, de bancs, d’arbres tout doucement dégarnis. « J’adore cet endroit. C’est le calme total. Pas la moindre source de stress. La nature me permet de me recentrer, de recharger mes batteries. » Si le paysage donne envie de rester, le froid en dissuade. Retour vers le Buzz !

L’ID. Buzz aussi a parfois besoin de recharger sa batterie. Cela va néanmoins encore plus vite qu’une balade dans les bois. Le minibus peut passer de 5 à 80% en seulement 30 minutes grâce à sa puissance maximale atteignant 170 kW. De plus, les bornes se font de plus en plus nombreuses et les recharges de plus en plus simples. Avec la technologie Car2X qui permet aux véhicules de communiquer entre eux, les bouchons sont de plus en plus rares. Pour de longs trajets et départs en vacances plus flexibles et respectueux de l’environnement.

Si le Bulli se fondait déjà parfaitement dans les paysages de sable et de vagues, l’ID. Buzz aide donc en plus à les préserver. Un concept qui plait bien à Susanna : « Quand je ne suis pas ici, j’aime aller nager ou me promener près de la mer. Être dans l’eau, cette légèreté… j’adore ça. » Elle revient d’ailleurs tout juste d’Italie où « il y avait 18°C, le soleil » et une conférence à laquelle elle a participé.

Fixer ses priorités

Enfin, pour ne pas se perdre au milieu de toutes ses activités, Susanna se fixe une règle : « Définir des priorités. » Ainsi, elle arrive à profiter de sa famille, à continuer à se cultiver à travers des études qui la passionnent et… à vivre, tout simplement. « On est sur terre pour prendre du plaisir », sourit-elle qui entame la route du retour. « Je dis toujours que ma sclérose est la pire et la meilleure chose qui me soit arrivée. »

« Avoir une maladie n’est pas chouette. Une maladie incurable encore moins. Mais elle m’a fait revoir ma façon de vivre. Ma vie aujourd’hui est beaucoup plus épanouissante. » C’est aussi de cette façon, en vivant, qu’elle change les stéréotypes : « Les gens pensent que les handicapés sont incapables, toujours en chaise roulante. Je leur prouve le contraire. »

Au même titre que l’ID. Buzz sur les routes d’un Grand-Duché désormais sous pluie battante, Susanna van Tonder est un rayon soleil au milieu des goutes. « Ee Sonnenschein. » Elle a trouvé son bonheur et ne vit pas – ou plus – dans la peur.

« Un jour, quelqu’un m’a dit : ‘On n’est pas obligé de danser à tous les mariages.’ », finit-elle. « Je me suis dit : ‘Oui, ok, c’est vrai… Mais à presque tous !’ (rires) »