Malade de Parkinson à 40 ans ? Ce n'est pas si rare

En fait, Isabelle Hienckes ne se souvient guère d'une période où elle n'a pas tremblé dans des moments de stress ou d'excitation. C'était déjà le cas pour elle à l'adolescence, depuis qu'elle a 16 ou 17 ans, surtout dans des situations sociales. "Je n'ai jamais beaucoup prêté attention à cela", dit-elle, même si cela ne lui a jamais permis d'oser prendre la parole ou de participer à quelque chose. "J'ai toujours été celle qui se retenait parce que je n'avais aucun contrôle sur mon corps." Nous sommes assis sur sa terrasse par un après-midi ensoleillé, le chat ronronne sur la chaise à côté d'elle. Un peu plus de trois semaines avant notre rencontre, Isabelles Hienckes est montée sur scène au Centre Atert de Bertrange dans le cadre d'une manifestation organisée à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson et a raconté son histoire. Une histoire qui mérite encore plus d'attention.

Jeune et pourtant atteinte de la maladie de Parkinson ?

Le diagnostic de la maladie de Parkinson a été pour elle un coup de grâce. Elle ne l'a reçu qu'à 44 ans. Tard et tôt à la fois. Car d'une part, elle a déjà vécu plus de la moitié de sa vie avec la maladie sans en être consciente, et d'autre part, 44 ans est un âge très jeune pour les personnes atteintes de Parkinson. La société associe la maladie de Parkinson à des personnes âgées. Or, il n'est pas si rare que des jeunes en soient également atteint·e·s. Selon le National Centre of Excellence in Research on Parkinson's Disease (NCER-PD) , environ 4.000 personnes sont atteintes de la maladie de Parkinson au Luxembourg – un chiffre qui devrait doubler d'ici 2050. "Selon des études internationales, 10% des personnes atteintes ont moins de 40 ans", explique Isabelle Hienckes. Par conséquent, il devrait y avoir environ 400 jeunes patient·e·s atteints de la maladie de Parkinson au Luxembourg. "Où sont-ils ?", demande-t-elle. Elle suppose qu'il est difficile pour beaucoup d'entre eux·elles de faire leur coming out ; ils·elles essaient de cacher leur maladie. "Quand on est jeune, on subit la pression de la société pour fonctionner. On peut avoir des enfants dont on ne veut pas qu'ils soient marginalisés, on ne veut pas avoir de problèmes au travail."