« Je te l'ai déjà expliqué ! »

Par Laura TomassiniLex KlerenGilles Kayser Changer en allemand pour l'article original

Le diagnostic de démence constitue un coup dur pour les personnes concernées et leur entourage. Alors que la plupart des gens redoutent le moment où l'être aimé ne les reconnaîtra plus, les symptômes de la maladie régissent le quotidien de toutes les personnes concernées même à un stade plus précoce. Une bonne gestion simplifie toutefois la vie – parce qu’elle vaut la peine d'être vécue, même avec une démence.

Un petit sourire en coin, un regard interrogateur ici et là, entrecoupés de silences et de hochements de tête occasionnels : il y a environ six ans, alors que la démence de mon grand-père était déjà relativement avancée, les mots lui sont devenus étrangers et le langage qu'il utilisait d'habitude si volontiers et abondamment s'est tari. Ses lèvres sont devenues muettes. La communication avec des sons concrets a fini par devenir impossible, du moins de son côté, et nos conversations se sont transformées en écoute de musique commune et en monologues gentils de ma part pour lui raconter la vie de sa petite-fille.

Six ans plus tard, les discussions autour d'un café avec ma grand-mère ont également changé. Sa langue continue certes de se mouvoir en boucles quasi infinies – l'expression est délibérément choisie, car les phrases se répètent comme dans une boucle éternelle –, mais le contenu est devenu plus unilatéral. « Que fait ton copain ? Que font ses parents ? Es-tu déjà allée chez eux ? » Des questions qui préoccupent et auxquelles il faut répondre, même si c'est pour la millième fois.

Deux chers, deux diagnostics de maladie d'Alzheimer, deux comportements radicalement différents. Ce n'est guère surprenant, puisqu'il existe plus de 50 types de maladies différentes, toutes regroupées sous le terme générique de démence. « Chaque démence est différente, tout comme chaque personne est différente », confirme Christine Dahm-Mathonet de l'Info-Zenter Demenz, qui a reçu en 2021 environ 450 personnes pour une consultation individuelle. Certes, les oublis, les difficultés d'orientation et les problèmes de langage et de reconnaissance sont des signes avant-coureurs et des symptômes communs de la maladie, mais ils peuvent s'exprimer de manière très différente.

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