Handicap à géométrie variable

Matilda* (nom modifié par la rédaction) est une adorable petite fille de 3 ans et demi, joyeuse et déjà coquette. Son quotidien ne ressemble toutefois pas à celui de ses camarades de crèche. Matilda est née avec un syndrome polymalformatif facial congénital. "Cela veut dire qu'elle a plusieurs malformations au niveau du visage", explique sa maman Alice*. "Il lui manque une oreille et un morceau de mâchoire, et elle a un kyste dans l'œil entre le blanc de l'œil et l'iris coloré." Un syndrome découvert seulement à la naissance. "Les médecins pensent que le fœtus a eu un accident vasculaire et dans ces cas-là tout ce qui se développe à ce moment-là ne se développe pas. Pour Matilda ça a dû se produire vers 5–6 semaines au moment où tout se développe : les reins, le cœur, le système génital, le cerveau…" Les premières semaines et mois de la vie de Matilda ont donc été consacrés à l'identification des malformations invisibles. "Lorsqu'elle avait trois jours elle a eu une échographie cardiaque, du cerveau, des reins… C'était très lourd. On ne savait pas si elle voyait ou si elle entendait, si elle devrait être dialysée à vie, si elle aurait un retard mental. La première année de vie a été assez lourde."

Par chance il s'avère que les organes de la fillette ne sont pas atteints – "le cœur l'était mais cela s'est résorbé avec la croissance". Aujourd'hui Matilda est sourde d'une oreille. "Elle a un tout petit peu d'audition parce qu'elle n'a pas de conduit auditif. Elle est astigmate. Et au niveau de la mâchoire, c'est difficile de définir les conséquences avant un certain âge puisque tous les enfants ont des difficultés de prononciation étant petits." Ce sont ses problèmes auditifs qui impactent le plus la vie de Matilda. "Un son fort est tout de suite agressif pour elle, le fait de n'avoir qu'une oreille ne lui permet pas d'analyser les bruits pour se focaliser sur celui qui lui importe. Elle est assaillie par tous les bruits et sons, cela devient vite fatigant et stressant pour elle. On s'en rend compte parce qu'elle se bouche très vite l'oreille."