Face à la démence, une stratégie introuvable

« Les personnes âgées ne sont pas sexy » : cette phrase est revenue dans presque toutes les interviews menées à propos de la démence. Elle provoque instinctivement un soupir d'indignation, pourtant c’est bien la réalité qu’elle reflète. Car en dépit du fait qu'environ 8.000 personnes sont atteintes de démence au Luxembourg et que, selon les estimations internationales, ce nombre pourrait tripler d'ici 2050, il n'existe pas de véritable lobby pour les personnes atteintes de démence dans notre pays – pas plus qu'une stratégie nationale claire qui prendrait en charge la prévention, le diagnostic précoce et les soins médicaux des personnes malades.

« Le Luxembourg ne dispose pas d'un plan national officiel », constate Christine Dahm-Mathonet, chargée de direction du centre d'information sur la démence. « La seule chose qui a été retenue jusqu'à présent est le rapport final du comité de pilotage pour l'élaboration d'un plan d'action national 'Maladies de démence'. Celui-ci a été rédigé en 2013 et était censé durer jusqu'en 2018 pour être finalement évalué et transformé en une stratégie nationale. Mais cela ne s'est jamais produit. » Le centre national d'information et de conseil est, avec la formation psycho-gériatrique pour les professionnel·le·s ayant des approches spécifiques de la prise en charge des patient·e·s atteint·e·s de démence, l'une des rares propositions d'action retenues dans le rapport d'il y a presque dix ans par les différents groupes de travail et effectivement mises en œuvre. En ce qui concerne les autres mesures : rien.

Pas de procédure de diagnostic unique

Mme Dahm-Mathonet estime qu'il y a du retard à rattraper, tant pour les initiatives futures que pour celles qui existent déjà : « Notre centre d'information existe depuis 2016 et je pense que jusqu'ici, nous faisons du bon travail. Pourtant, même cette mesure n'a jamais été contrôlée par un expert externe, comme cela devrait être le cas pour de tels organismes. » De même, la procédure uniforme de diagnostic des maladies de démence évoquée dans le rapport n'a jamais été imposée au niveau national. Le professeur Michael Heneka, directeur du Luxembourg Centre for Systems Biomedicine (LCSB) de l'université du Luxembourg, explique la problématique : « Pour un diagnostic sans doute de la démence, il faut plusieurs procédures afin de garantir l'exclusion d'autres maladies. Or, ici cela n'a pas encore été mis en œuvre de manière structurelle dans tout le pays et il n'existe pas de service ambulatoire spécialisé pour la mémoire. »

Des tests neuropsychologiques détaillés, une analyse du liquide céphalo-rachidien sur les biomarqueurs associés à la neurodégénérescence, une imagerie par résonance magnétique (IRM) du cerveau, une échographie des vaisseaux sanguins irriguant le cerveau ainsi qu'un électroencéphalogramme : toutes ces méthodes de diagnostic utilisées dans des cliniques spécialisées à l'étranger ne sont selon lui pas utilisées de manière routinière et combinée au Luxembourg pour évaluer les troubles cognitifs. Cela malgré leur fiabilité pour le diagnostic des maladies neurodégénératives, dont la démence fait partie.