Dans la partie oubliée du spectre de l'autisme

« Aspergirls », c'est ainsi que l'auteure américaine Rudy Simone désigne les filles et les femmes atteintes du syndrome d'Asperger. Ce syndrome est l'une des nombreuses variantes de l'autisme et se manifeste officiellement chez une femme pour quatre hommes affectés, mais le nombre de cas non signalés est probablement beaucoup plus élevé. Les personnes qui en souffrent vivent dans ce que l'on appelle le spectre de leur idiosyncrasie. Par conséquent, les personnes qui « en souffrent » est en fait une mauvaise affirmation. Les personnes atteintes souffrent plutôt du manque d'information de leur environnement et des réactions qui en résultent par rapport à leur personne jugée « bizarre ». Problèmes sensoriels, difficultés dans la vie quotidienne à l'école et au travail ainsi que dans le maintien des relations interpersonnelles, dépression : Ce sont tous des obstacles auxquels les personnes atteintes du syndrome d'Asperger doivent faire face quotidiennement.

Les défis à relever dans un monde où règne le chaos au lieu de l'ordre et où la surstimulation l'emporte sur le calme ne sont généralement pas visibles pour les autres, en particulier pour les femmes qui en souffrent, mais ils sont pour elles plus que réels, écrit Rudy Simone dans l'introduction de son livre Aspergirls. Le fait qu'il existe une différence entre la manifestation du syndrome d'Asperger chez les hommes et chez les femmes est, à ce jour, plutôt inconnu dans la société en général. « Beaucoup de gens pensent que seuls les hommes ont le syndrome d'Asperger parce qu'ils ne parviennent pas à le cacher aussi bien que nous », explique Marielle. La femme de 41 ans n'a été diagnostiquée avec le syndrome qu'en 2014, jusque-là sa vie était caractérisée par un jeu de cache-cache et des situations stressantes.

Un jeu de cache-cache permanent

« Je me sentais déjà différente de mes camarades quand j'étais enfant, mais je n'ai jamais su pourquoi », dit Marielle. Ce n'est qu'à l'âge adulte et par l'intermédiaire d'un collègue de travail que la Luxembourgeoise a appris que son comportement « spécial » pouvait être dû à l'autisme. Un premier test s'est avéré plutôt vague, et ce n'est qu'au deuxième essai qu'on a dit à Marielle : « Vous avez un trouble d'Asperger ». Le fait qu’elle ne veuille parler d'elle et de son syndrome dans le Lëtzebuerger Journal aujourd'hui ne va pas de soi, car malgré son diagnostic, Marielle est extrêmement prudente lorsqu'il s'agit de révéler ce qu'elle sait. « J'ai gardé tout cela secret jusqu'à présent et seules deux poignées de personnes savent que je suis atteinte du syndrome d'Asperger », révèle-t-elle.

Résultat : de nombreuses maladies supplémentaires, déclenchées par la pression psychologique et le stress, ainsi qu'une vie en vase clos. Marielle a peu d'amis et même dans le cercle familial, la compréhension de sa personne est limitée. « Les amis vont et viennent parce que la plupart des gens ne vous comprennent pas du tout ou vous comprennent mal », explique-t-elle. Au fil des années, elle aurait développé des stratégies de camouflage et appris à copier le comportement des autres pour ne pas se distinguer – ce que presque toutes les femmes atteintes ont en commun. « En fait, nous ne sommes pas réellement nous-mêmes, mais comme les autres l'attendent de nous. »