Irgendwo inmitten des Rasters

Eigentlich ist sie gelernte Grafikdesignerin und mehr als qualifiziert: Alex Feltgen hat im Gymnasium eine „technicien commerce“-Klasse absolviert, besitzt ein höheres Fachdiplom (BTS) in Marketing und internationalem Business und einen Bachelor im Grafikdesign – im Luxemburger Sprachgebrauch also einen „bac+2“ sowie einen „bac+3“. Doch die 34-Jährige besitzt ebenfalls den Status der behinderten Arbeitnehmerin, denn seit ihrer Jugend hat Alex die Gélineau-Krankheit, auch Narkolepsie-Kataplexie-Syndrom genannt.

„Ich habe Narkolepsie des Typ 1, also mit einer Kataplexie, was ein plötzliches Muskelversagen ist, das durch starke Emotionen ausgelöst wird“, erklärt die Grafikerin. Sie spürt Gefühle deutlich stärker als ihre Mitmenschen und vor allem positive Momente – ein Witz, ein Lachen, ein gutes Essen im Restaurant – können Alex‘ Knie zum Einsacken bringen, ohne jegliche Vorwarnung. Durch ihre Kombi-Erkrankung, die unter die Kategorie der seltenen Krankheiten fällt, leidet Alex vor allem an Schlafstörungen und -paralysen, Insomnien, Halluzinationen, sowie weiteren körperlichen und mentalen Symptomen, die ihren Alltag zu Schwerstarbeit werden lassen.

Vorurteile im Arbeitsumfeld

„Am Tag bin ich extrem müde und kann mich teilweise kaum wachhalten, meine Nächte hingegen sind quasi überhaupt nicht erholsam, da ich zwar schnell einschlafe, nach drei bis fünf Stunden jedoch wieder hellwach bin, wodurch meine Schlafqualität enorm leidet“, erklärt Alex. Die Diagnose Narkolepsie erhielt sie erst mit 25 oder 26 – nach ihrem Studium und jahrelangen Kommentaren zu ihrer vermeintlichen Faulheit. Während das Wissen zwar einige ihrer Sorgen linderte, brachte dieses jedoch andere, Zukunftsorientierte mit sich. Vor allem der Umgang mit ihrer Krankheit auf dem Arbeitsmarkt ist ein wahres Hindernis, denn ihre Symptome sind im beruflichen Umfeld nicht zu verleugnen.

„Als Grafikdesigner arbeitet man viel unter Druck und auf Basis von Deadlines, was für mich aufgrund meiner Müdigkeit sehr schwierig ist. Ich kann deshalb auch nicht stundenlang Auto fahren wie andere Menschen.“ Aktuell arbeitet Alex in einem kleinen Druckbetrieb, dies unter ihrem Status der behinderten Arbeitnehmerin. Ihre Arbeitsbeeinträchtigung beläuft sich dabei auf das absolute Minimum des Status, sprich 30 Prozent, so dass Alex in ihrem Fall „nur“ 20 Stunden pro Woche arbeiten muss und die nationale Arbeitsagentur (ADEM) ihrem*ihrer Arbeitgeber*in einen Gehaltszuschuss seitens des Staates auszahlt.