Une vie pleine d’obstacles

En réalité, elle est graphiste de formation et plus que qualifiée : Alex Feltgen a suivi une classe de « technicien commerce » au lycée, possède un diplôme professionnel supérieur (BTS) en marketing et commerce international et un premier degré universitaire en design graphique — donc un « bac+2 » et un « bac+3 » dans le langage luxembourgeois. Mais la jeune femme de 33 ans possède également le statut de salariée handicapée, car depuis son adolescence, Alex est atteinte de la maladie de Gélineau, également appelée syndrome de narcolepsie-cataplexie.

« J'ai une narcolepsie de type 1, c'est-à-dire avec une cataplexie, qui est une défaillance musculaire soudaine déclenchée par des émotions fortes », explique la graphiste. Elle ressent les émotions bien plus fortement que son entourage et ce sont surtout les moments positifs — une blague, un rire, un bon repas au restaurant — qui peuvent faire s'effondrer les genoux d'Alex, sans aucun avertissement. En raison de sa maladie combinée, qui entre dans la catégorie des maladies rares, la jeune femme de 34 ans souffre surtout de troubles et de paralysies du sommeil, d'insomnies, d'hallucinations, ainsi que d'autres symptômes physiques et mentaux qui font de son quotidien un travail difficile.

Préjugés au travail

« Le jour, je suis extrêmement fatiguée et j'ai parfois du mal à rester éveillée, mais mes nuits ne sont pour ainsi dire pas du tout réparatrices, car je m'endors rapidement, mais je suis à nouveau bien réveillée au bout de trois à cinq heures, ce qui nuit énormément à la qualité de mon sommeil », explique Alex. Le diagnostic de narcolepsie n'a été posé que vers 25 ou 26 ans, après ses études et des années de commentaires sur sa prétendue paresse. Cela a soulagé certains de ses soucis, mais en a apporté d'autres, concernant l'avenir notamment. C'est surtout la gestion de sa maladie au travail qui constitue un véritable obstacle, car ses symptômes sont indéniables dans le milieu professionnel.

« En tant que designer graphique, on travaille beaucoup sous pression et sur la base de délais, ce qui est très difficile pour moi en raison de ma fatigue. Je ne peux pas non plus conduire pendant des heures, comme le font les autres, ceci pour la même raison. » Actuellement, Alex travaille dans une petite imprimerie sous son statut de salariée handicapée. Son handicap au travail s'élève au strict minimum du statut, c'est-à-dire 30%, de sorte qu'Alex, dans son cas précis, ne doit travailler « que » 20 heures par semaine et que l'Agence nationale pour l'emploi (ADEM) verse à son·sa employeur·euse une subvention salariale de la part de l'État.