Une attention constante

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« Tu dois te faire quelques piqûres et surveiller tes taux de glycémie, rien d'autre ? Ça va. » Une déclaration que les diabétiques ont peut-être déjà dû entendre plusieurs fois ou que vous avez faite vous-même. « Pour beaucoup de gens, ce n'est pas comme le cancer, car ce diagnostic fait peur », explique Sylvie Paquet, directrice de la Maison du Diabète au Luxembourg, au Lëtzebuerger Journal. « Le diabète peut également avoir de graves conséquences. Des réactions comme “ce n'est que du diabète ou ça aurait pu être une leucémie” sont fausses. » La nutritionniste examine la maladie depuis près de 40 ans, ses effets et son évolution. Il s'est passé beaucoup de choses au cours des dernières décennies, « mais la sensibilisation n'est pas toujours facile, car cela semble peu spectaculaire. »

Par le biais de campagnes, l'association souhaite toujours mettre en avant des personnes qui parlent de leur expérience. L'objectif est d'encourager d'autres personnes concernées et d'éduquer au maximum le reste de la population. Souvent, les premières sont des personnes qui ont les deux pieds sur terre et qui sont satisfaites. « Les personnes extérieures écoutent les témoignages et se disent : “D'accord, où est le problème ?” Cela crée une certaine image pour les gens qui n'y connaissent rien. On leur fait croire que tout va bien et que les diabétiques vivent sans aucune restriction. » La vie après le diagnostic est toutefois différente. « C'est une restriction énorme. La spontanéité du quotidien disparaît. » June Mousel (11 ans), Claudia Kollwelter (31 ans) et Roger Behrend (72 ans) en sont conscient·e·s.

Les incisions du quotidien

Tous trois souffrent de diabète de type 1, c'est-à-dire la forme qui ne résulte ni d'un manque d'activité physique ni d'une mauvaise alimentation. Il s'agit d'une maladie auto-immune qui détruit les propres cellules productrices d'insuline. En conséquence, le corps manque d'insuline, une hormone responsable de la régulation du métabolisme. Cette dernière est vitale pour pouvoir exploiter correctement les substances importantes de notre alimentation. Pour simplifier, on peut dire que : L'insuline est une sorte de clé qui « déverrouille » les cellules pour que le glucose qui nous est fourni par la nourriture puisse être absorbé par les cellules. Une explication encore plus simple : Sans insuline, un·e diabétique de type 1 mourrait de faim, bien qu'il·elle consomme de la nourriture. June, Claudia et Roger savent qu'ils·elles peuvent mener une vie comme n'importe qui d’autre. Mais cette vie implique certaines restrictions pour eux trois. Ils·Elles racontent devant la caméra leur quotidien qui, normal d'un côté, représente toujours de grands défis de l'autre. Ils·Elles souhaitent montrer qu'être diabétique « n'est pas aussi facile » que certain·e·s pourraient le penser.

Le diabète de type 1 ne peut être traité qu'avec de l'insuline, la grande différence avec le type 2. « C'est une maladie très différente », souligne Dr Roger Wirion, membre de longue date de l'Association Luxembourgeoise du Diabète (ALD) et diabétologue expérimenté, qui est à la retraite depuis 2018. Bien que les deux types se distinguent nettement sur ce point, il serait faux de généraliser pour savoir lequel est le plus lourd de conséquences. « Si une personne devient diabétique à 20 ans, elle est automatiquement affectée plus longtemps que quelqu'un qui tombe malade à 70 ans. Le diabète de type 1 apparaît généralement tôt, souvent chez les enfants et les adolescents.

Mais entre-temps, la tendance à développer un diabète de type 2 s'est accentuée. » Les causes sont faciles à identifier : « Le manque d'exercice et une alimentation malsaine. Avant, on parlait de diabète de la maturité, car la plupart des gens tombaient malades après l'âge de 50 ans. » Pour Sylvie Paquet, ce n'est pas le traitement qui détermine la gravité de la situation. « Ce n'est pas parce que quelqu'un doit se piquer particulièrement souvent dans la journée que son diabète est automatiquement plus grave. Il faut se préoccuper davantage de l'ensemble du sujet et c'est pour cette raison que les diabétiques de type 1 font particulièrement attention. Comme le diabète de type 2 n'est souvent pas détecté immédiatement, on peut dire que ces personnes sont plus susceptibles de souffrir de complications. »

Les chiffres sont désormais éloquents. 350 à 400 millions de personnes dans le monde sont atteintes de diabète de type 2. Il représente donc plus de 90% de tous les cas diagnostiqués, contre environ 8 à 10% pour le type 1. Selon les chiffres du ministère de la Santé, environ 30.000 personnes sont atteintes de diabète au Luxembourg. Ce qui est insidieux avec le type 2, c'est que le chemin jusqu'au diagnostic peut être très long. « Beaucoup de gens ne savent pas qu'ils sont atteints. Certaines le sont pendant des années sans réellement ressentir de douleurs. » Avec l'âge, la maladie progresse et les symptômes deviennent si graves que la personne concernée finit tout de même par les remarquer. Dr Wirion souligne que dans de tels cas, il est d'autant plus important de « vérifier les complications possibles immédiatement après la découverte de la maladie. Plus tôt on le fait, plus vite on peut encore agir » ou limiter les dommages éventuels. La devise : agir préventivement plutôt que d'ignorer.

Selon Mme. Paquet, ce sont surtout les diabétiques de type 2 qui se rendent à la Maison du Diabète. De plus, de nombreuses personnes concernées ont du mal à accepter leur maladie aussi facilement. « Beaucoup de gens se mettent en colère et se disent : “Comment puis-je accepter quelque chose dont je ne suis pas responsable et qui m'a été imposé ?” Leur vie est complètement chamboulée. Certains acceptent mieux ce changement que d'autres. » Elle précise que cette autre grande inconnue – l'origine concrète de la maladie – pourrait également poser problème. « La recherche a été plusieurs fois très proche de trouver un remède. Mais à chaque fois, cette joie passagère s'est traduite par une nouvelle défaite. Cela peut être très frustrant pour toutes les personnes concernées, bien que les diabétiques de type 1 qui ont été diagnostiqués il y a des années puissent certainement témoigner qu'en 100 ans d'insuline (l'hormone a été découverte en 1921, ndlr), beaucoup a changé. »

Au Luxembourg, tous les frais liés au diabète sont généralement pris en charge par la caisse de maladie (CNS). « Bien sûr, il y a certaines conditions pour vérifier que tout est en ordre et que rien n'est gaspillé. Sur ce point, nous sommes très gâtés et la CNS est ouverte à discussions. » En ce qui concerne les (nouvelles) technologies – pompes ou capteur par exemple – cela dépend également des grandes entreprises de savoir si elles seront disponibles au Luxembourg. « Si le marché luxembourgeois leur semble trop petit, il se peut qu'elles n'accordent pas d'autorisation. » La CNS n'est donc pas la seule responsable. Dans d'autres parties du monde, la situation est plus nuancée. « L'insuline est un médicament vital qui n'est pas accessible à tous. Au Luxembourg, nous n'en sommes pas toujours conscients, mais aux États-Unis, de nombreuses personnes ne peuvent plus être traitées. Elles n'ont pas les moyens. » Des millions de personnes n'ont pas accès à cette hormone vitale. Cette situation n'est pas uniquement due au système de santé américain défaillant : Pour certaines entreprises pharmaceutiques, le commerce du diabète rapporte beaucoup d'argent – une critique qui a également été formulée par Claudia devant la caméra du Lëtzebuerger Journal.

Discrimination

Un autre problème est la discrimination envers les diabétiques – également un problème présent au Luxembourg. Sylvie Paquet cite l'exemple du monde du travail. « Bien sûr, on ne peut pas dire : “Nous ne voulons pas de vous ici en tant que diabétique parce que vous êtes toujours malade” », mais la réalité est différente, estime également Roger Wirion. « S'il est possible de choisir entre une personne diabétique et une autre non affectée, il est souvent clair pour laquelle on se décide. » D'autant plus, ce sont les diabétiques qui font particulièrement attention à eux·elles, car ils·elles doivent de toute façon le faire. Selon Mme Paquet, il faut sans cesse attirer l'attention sur cette injustice. « On entend dire par-derrière que cela se passe encore, » ajoute-t-elle. Pour différents groupes professionnels, on continue de supposer qu'un·e diabétique n'est pas apte à faire son travail. « Bien sûr, il y a des domaines où cela peut être dangereux, mais avec les nouvelles technologies, la situation a changé. Pourquoi un diabétique de type 1 ne pourrait-il pas faire telle ou telle chose ? Il faudrait plutôt voir comment tout le monde peut être intégré. »

Au cours de l'entretien, Roger Wirion aborde un point qui, de manière générale, est depuis longtemps un casse-tête au Luxembourg : les soins psychologiques. Il plaide pour un support qui soit, dans une certaine mesure, remboursé financièrement. « On dit toujours que les diabétiques de type 1 sont capables de mener une vie normale, et c'est vrai. C'est quand même une rupture, car un quotidien normal n'est possible que s'ils font plus attention à eux que les autres. » Lorsqu'une personne reçoit son diagnostic et réalise ce que cela signifie et tout ce que cela implique, il peut en résulter un grand stress psychologique. « Le soutien psychologique des maladies chroniques est encore le parent pauvre. Il faut encore faire quelque chose à ce sujet. » Selon Dr Wirion, un aspect s'est néanmoins particulièrement amélioré. « L'idée que le diabète est une maladie honteuse et que les personnes concernées doivent se cacher. Durant toutes les années actives au sein de l'ALD, nous pouvons dire que cela s'est considérablement amélioré. De nos jours, il n'y a presque plus personne qui se cache. »