Au-delà du mal

Par Audrey SomnardLex Kleren

Leurs histoires se rassemblent autour de la douleur, même si leurs parcours sont différents. Des femmes qui souffrent d’endométriose, depuis la puberté ou plus récemment. Une maladie qui toucherait environ une femme sur dix. Une maladie encore mal connue, mal diagnostiquée, pas reconnue par la CNS, qui est traitée par chirurgie et dont la récidive est grande.

C’est dès la puberté, à 11 ans, que les problèmes de Liliana commencent. Une douleur intense lors des règles. Sauf que personne ne la croit : « un médecin m’a dit que j’étais juste douillette ! Pourtant j’avais vraiment mal, j’avais mes règles pendant un mois complet, avec seulement une semaine de pause. J’avais beaucoup de pertes de sang, j’étais anémiée, très pâle, je m’évanouissais régulièrement. Au lycée on m’a emmenée aux urgences car on m’a retrouvé évanouie dans une mare de sang ». Suite à ce passage aux urgences, les médecins décident qu’il s’agit vraisemblablement d’une appendicite. À 14 ans, Liliana est opérée, mais sa situation ne change pas d’un iota. Ce n’était pas l’appendicite, et les problèmes reprennent de plus belle. « J’avais le ventre gonflé comme une femme enceinte quasi 3 semaines par mois, les douleurs étaient toujours là », mais aucun médecin ne prend ses plaintes au sérieux.

Dr Marc Stieber est gynécologue, médecin référent en gynécologie pour le Pôle Femme-Mère-Enfants des Hôpitaux Robert Schuman (HRS) et confirme que l’endométriose concerne 10 à 15% des femmes avec des symptômes « classiques » comme de fortes douleurs pendant les règles ou les rapports sexuels, ainsi que de l’infertilité. Quand les douleurs migrent au niveau de la miction et la défécation, cela nécessite une collaboration interdisciplinaire, explique-t-il. Pour le médecin, il est impératif d’avant tout écouter la patiente, de procéder à un examen clinique, puis une échographie pour déceler d’éventuelles implantations au niveau des ovaires, plus « faciles » à voir qu’à d’autres endroits. Pour le Dr Stieber, si la profession est sensibilisée à l’endométriose, des symptômes diffus peuvent amener à un diagnostic plus difficile à poser.

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