17 millions de personnes touchées – et presque personne ne connaît l'EM/SFC

Miguel Vieira est un homme plein de vie. Lorsqu'il nous ouvre la porte de son domicile par une journée ensoleillée, rien ou presque ne laisse penser qu'il est malade. Seul un détail attire l'attention : les volets roulants du salon sont baissés – et ce en plein jour. La lumière du jour est trop vive pour lui, elle l'épuise, nous dira-t-il plus tard.

Son chien suit Miguel Vieira à la trace, il ne le quitte presque pas des yeux pendant l'interview. "Il m'a sauvé", dit-il en regardant son compagnon à quatre pattes avec reconnaissance. En effet, même dans les phases les plus difficiles de sa maladie, il a réussi à se résoudre à sortir avec son chien. "Cela m'a donné une mission, un objectif quotidien."

Miguel Vieira a reçu un diagnostic de EM/SFC il y a deux ans. C'est l'abréviation du nom compliqué d'"encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique". Il nous fait glisser un post-it sur lequel est écrit ce long mot. "Ma femme l'a noté pour moi, au cas où je l'oublierais pendant l'interview", explique-t-il. L'un des symptômes de cette maladie neuro-immunologique est la difficulté à se concentrer. Pour qu'il parvienne à se concentrer sur l'interview, il s'est spécialement reposé trois jours avant, nous dit-il.

Quand on ne peut plus se faire confiance

De nombreuses personnes atteintes d'EM/SFC ressentent de fortes douleurs, des crampes musculaires et des problèmes cardio-vasculaires, elles se sentent grippées et souffrent de troubles du sommeil. "C'est une douleur comme si j'avais des tendinites dans tout le corps", décrit M. Vieira. "Quand je fais quelque chose, la douleur survient d'une seconde à l'autre. Ensuite, je me fige et je ne sais même plus ce que je fais. Il m'arrive de ne pas trouver les mots ou de les déformer." Il a du mal à avoir encore confiance en lui, car il lui arrive de s'endormir sans même s'en rendre compte. "Je veux juste prendre mon portable et je me réveille soudain à quatre heures du matin sur le canapé." Il n'ose presque plus conduire.